Gesundheit

Syringomyelie

Paraplegie

Paraplegie

Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, mit Ausbildung von einem oder mehreren flüssigkeitsgefüllten Hohlräumen im Rückenmark.

Die Syringomyelie entstand bei mir auf Grund eines Traumas, welches auf einen Unfall aus dem Jahr 1988 zurückzuführen ist. Bei mir wurde diese 2019, also nach über 30 Jahren diagnostiziert.

In dieser Zeit absolvierte ich jeweils im Abstand mehrerer Jahre (auf Grund des Frusts über die Ergebnislosigkeit) diverse Arztbesuche mit den abstrusesten Diagnosen. Diese lauteten von einer ungleichlange Beinlänge, einem Beckenschiefstand, bis zur Aussage ich sei ein Simulant (wörtliche Aussage eines Arztes: ich hinke schliesslich auch dann können sie auch hinken).

Syringomyelie, Syrinx

Syringomyelie, Syrinx

Während der dreissig Jahre ergaben sich folgende Symptome (aufgelistet nach zeitlicher Abfolge):

  • Nach innen einklappender Fuss rechts (chronisch abgewetzte Schuchspitze rechts und dadurch stetiges stolpern, bereits kurz nach dem Unfall ca. ab 1989)

  • Verlust der Schmerz- und Temperaturempfindung im rechten Arm (folglich Verbrennung 2 Grades am Unterarm, ca seit 1990)

  • Hebeschwäche des rechten Oberschenkels (dadurch wurde Joggen unmöglich, ca. seit 2004)

  • Weiteres Verstärken der rechten Beinschwäche, was zu Stürzen führte (ca. ab 2018)

Abklärungen

Syringomyelie, Syrinx

Syringomyelie, Syrinx

Nachdem die Diagnose feststand ging es für mich dann darum abzuklären wie weiter. Dabei lief es letztendlich immer auf das selbe Ergebnis. Sämtliche Ärzte legten mir nahe eine Rückenoperation über mich ergehen zu lassen.

Leider wurden dabei nie Alternativen in Betracht gezogen. Auch im Internet waren damals keine alternativen Behandlungsformen auffindbar. Dies führte letztendlich dazu, dass ich schweren Herzens einer Operation zustimmte. Nach dem heutigen wissen würde ich dies nicht mehr machen.

Letztendlich wurde ich am 16.11.2020 über die Strecke von Th2 - Th7 operiert, was zu einer inkompletten Paraplegie ab Th3 führte.

Quintessenz

Nach dem ich auf Grund meiner Paraplegie vermehrt mit unterschiedlichen Ärzten kontakt hatte und vermutlich auch weiter haben werde, wurde mir mittlerweile von einem Leitenden und einem Oberarzt erklärt, dass man eine Syringomyelie bereits seit einigen Jahren nicht mehr operiere. Dies da das Risiko einer Verschlimmerung der aktuellen Situation mit einer grossen Wahrscheinlichkeit angenommen werden muss.

Die Aussagen führten bei mir einerseits zur Bestätigung meiner persönlichen Erfahrung und andererseits zu einem rechten Unmut über die doch dringend empfohlene und letztendlich durchgeführte Operation mit fatalen Folgen.

Somit führte die Aussage, "wenn Sie nicht operiert werden, werden Sie nicht mehr lange Laufen" abrupt zum Gegenteil dieser.

Gesundheitliche Auswirkungen

Bei mir hatte die Operation zur Folge, dass sich die Syringomyelie bereits nach einem Monat erneut gebildet hat. Im weiteren ergaben sich weitere unerwünschte Nebenerscheinungen wie:

  • Starke Spastik, zuerst ab dem operierten Bereich bis in die Füsse, heute vorwiegend noch in den Beinen

  • Immer kalte Füsse und Beine auf Grund der schlechten Blutzirkulation

  • Erhöhter Blutdruck auf Grund der Spastik, welche die Blutzirkulation negativ beeinflusst

  • Extreme Wetterfühligkeit (verstärkt Schmerzen und Spastik)

  • Wie bei den meisten Betroffenen, nicht unproblematisches Darm- und Blasenmanagement. Dieses kann nur mit intensiver Planung bei trinken und essen einigermassen gelenkt werden (was, wieviel zu welchem Zeitpunkt)

  • Sensibilitätsverlust ab Th3, sowie in der rechten Hand ca. 80%

  • Die Wirbelsäule spürt sich im operierten Bereich wie ein Fremdkörper an und verursacht teilweise Schmerzen

  • Die Oberkörperstabilität war anfänglich nicht mehr sichergestellt, durch konsequentes Training konnte dieses einigermassen wieder hergestellt werden

  • Fehlendes Gleichgewicht beim Stehen (halten obligatorisch)

  • Die vielen neuen Einschränkungen und fehlenden Fortschritte führen Mental zu rechten Schwankungen

  • Die vielerorts fehlende Barrierefreiheit führt zu weiteren Einschränkungen und zu einer gewissen Isolation

  • Durch eine noch zusätzlich vorhandene Skoliose und der stark geschwächten Rückenmuskulatur streifen meine Rippen die Beckenknochen. Die unterste rechte Rippe brach daher letztes Jahr bei Arbeiten im Garten.

  • Stark reduzierte Arbeitsfähigkeit, was für einen selbständig erwerbenden wie mich durch die fehlende Barrierefreiheit noch verstärkt wird

  • Der private Wohnbereich musste massiv angepasst werden (Treppe = heute Vertikallift, Badezimmer, Küche usw,)

  • Es kann kein normales Fahrzeug mehr gefahren werden (Bremse und Gas muss per Hand bedient werden. Der Rollstuhl muss verladen und mitgeführt werden, Parkmöglichkeiten müssen breit genug sein

  • Die Freizeitgestaltung muss nach den körperlichen Möglichkeiten erfolgen und erfordert auf Grund der sehr oft fehlenden Barrierefreiheit aufwendige Recherche und Planung

OP - ohne nachhaltige Wirkung

Als ich in der Reha war, wurde ende Dezember 2020 die Syringomyelie erneut Diagnostiziert und dies in grösserem Umfang als vor der Operation. Das heisst, auch eine Operation bildet keine Garantie einer nachhaltigen Behandlung.

Somit habe ich heute zwei Probleme.

1. Eine erneute und erst noch grösser ausgebildete Syringomyelie

2. Inkomplette Paraplegie ab Th3

Was den sonst?

Auf Grund der inkompletten Paraplegie und einer Aussage einer Oberärztin "Ihre beste Zeit ist Vergangenheit, jetzt geht es nur noch abwärts", gab mir die Bestätigung, dass ich mein eigenes Ding durchziehen muss.

Nach dem Austritt aus der Reha erklärte ich meinen doch nicht allzu viel versprechenden Gesundheitsaussichten den persönlichen Kampf an.

So konnte ich die Beschwerden im Rücken und Bauch stabilisieren wenn nicht gar reduzieren. Die Spastik ohne Medikamenteneinnahme reduzieren. Die Wetterfühligkeit reduzieren.

Mit was habe ich dies erreicht? Mit sehr viel Bewegung , Ausdauer und einer konsequenten Antipathie gegen Medikamente (Chemie).

Ich absolviere mehrmals täglich (+ / -) ein Übungsprogramm bestehend aus Krafttraining mit TheraBändern, Übungen am Boden und, "Velofahren" auf einem variabler Mini-Trainer.

Mit Hilfe meiner Physiotherapeuten, welche mich mit neuen Übungen immer wieder inspirieren, bekämpfe ich alles was schmerzt oder nicht mehr funktioniert.

Dies wäre vermutlich als alternative Lösung zu einer Operation wesentlich nutzbringender gewesen, um das bestehende zu erhalten oder gar zu verbessern.

Um unsere Webseite für Sie optimal zu gestalten und fortlaufend verbessern zu können, verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Webseite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu.